Deca čine 80 odsto obolelih od retkih bolesti

Foto: Beta

Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka ocenio je danas da je stanje na polju retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba, poboljšano od 2010. godine kada je osnovana ta organizacija, ali da se veći pomaci očekuju tek nakon uvodjenja registra o retkim bolestima i usvajanja nacionale strategije.

On je na skupu o inovatinvim lekovima naveo da 80 odsto obolelih od retkih bolesti u Srbiji čine deca, te da su njihovi roditelji pod užasnim pritiskom. Dodao je da u zemlji postoji 7.000 različitih retkih bolesti.

Duboka, koji u ime organizacije zastupa interese oko 4.500 članova, obolelih od retkih bolesti, rekao je i da bi „registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u završnoj je fazi, izradjeno je 40 strana“.

Prema rečima predsednika NORBS-a, do sada je osnovan Fond za lečenje retkih bolesti, moguće je lečenje u inostranstvu, kao i dijagnostifikovanje bolesti van Srbije. Značajno je i finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku RFZO, osnovana je linija pomoći za retke bolesti koja ima i do sto poziva mesečno.

„Pozivom na telefon 0800 333 103, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć ali i pomoć socijalnog radnika“, dodao je on.

(Beta)

Ostavite komentar

Ostavite komentar