Nevidljiva bolest o kojoj se ne priča: Oboleli izgledaju zdravo, ali njihov život je pakao

Vežini nas prehlada je najgora bolest koju smo doživeli. Slabost, bol i malaksalost su simptomi koji je karakterišu i koji su nam dobro poznati. A sad zamislite da ih osećate svaki dan svog života. 24 sata, sedam dana nedeljno. Zamislite da vam telo ne dopušta da ostvarite svoje snove, zamislite nevidljivu bolest zbog koje vam je ustajanje ujutro prava muka.

Upravo tako izgleda život devojke pod imenom Alis-El koja se bori sa sindromom hroničnog umora koji se naziva i mijalgički encefalomijelitis. Prvi put o toj bolesti progovorila je u emisiji First Dates britanskog Channela 4, a sad je za Unilad otkrila koliko joj je bilo teško učestvovati u samoj emisiji.

„Kada je dogovoreno snimanje, pobrinula sam se da sve isplaniram unapred. Imala sam sreću da mi je to bio dobar dan. Kada imate ovu bolest, svaki dan ste i gore i dole. Svako jutro se budite sa osećajem kao da uopšte niste spavali i kao da imate grip. Najbliži osećaj koji mogu uporediti sa ovim je konstantna mamurnost, a uopšte nisam doživela ludu noć“, opisala je.

Dodala je da nama svakodnevni i lagani zadaci, poput pranja kose, odlaska u prodavnicu ili vožnje javnim prevozom joj iscrpe svu energiju. Iako izgleda zdravo i snažno, mora svakodnevno da isplanira baš sve kako ne bi doživela potpuni gubitak energije zbog koga je kao tinejdžerka završila u krevetu.

„Najgore je to što više gurate, situacija je gora“, kaže.

Ti loši dani prilično su grozni, priseća se Alis, koja je u tinejdžerskim danima bila u kolicima, po bolnicama, ležala danima u krevetu, nesposobna za bilo šta drugo osim da diše.

„Sećam se da sam bila u dvorištu u svojim kolicima. Moja mačka, koju sam toliko volela da imam otisak njene šape tetoviran na ruci, sedela je pored mene, a ja nisam imala dovoljno snage da je uzmem u ruke i pomazim. Ležala sam u krevetu i pila tablete koje su mi lekari prepisali. Nisam imala osećaj u levoj strani tela, nisam imala snage da držim glavu uspravno“, opisala je.

Zbog toga je završila u bolnici, a to iskustvo opisuje kao užasno.

Mijalgički encefalomijelitis je hronično neurološko stanje koje pogađa oko 250.000 ljudi u Velikoj Britaniji, među kojima je 21.000 dece i mladih. Često se ne dijagnostfikuje jer oboleli izgledaju zdravo, čak ni kad ne mogu da ispune najlakše zadatke. Alis je ova bolest otkrivena 2004. godine, kad je imala 14.

„Kada sam to saznala, samo o mojoj volji je zavisilo hoću li da pokušam da ozdravim pomoću fizikalne terapije, vežbanja i kognitivne bihevioralne terapije. Provela sam nekoliko godina u invalidskim kolicima i imala ugrađenu rampu u kući. Pokušavala sam što više da budem u školi, ali što sam se ja više trudila, posledice su bile teže. Kolege su mi govorile da sam srećna što ne moram da dolazim u školu, nisu shvatali kako mi je. Nisam mogla da gledam TV, smetala mi je buka ili svetlo. Ova bolest je sve samo ne predmet zavisti. Neki je možda smatraju odličnim alibijem za ostajanje kod kuće ali ne shvataju da sam ja zatvorenik svog tela“, rekla je.

Uprkos umoru koji je osećala, svakog dana je prolazila sve veći put, dok konačno nije sama mogla da ode do kupatila i nazad. Nekoliko meseci kasnije mogla je da prošeta svojom ulicom, a potom i oko stambenog bloka.

Sa sindromom hroničnog umora bori se već deset godina, a i dalje proživljava teške periode, poput ovog u kom je sad i koji traje već dve godine ali ne dopušta da je to obeshrabri. Pre dijagnoze maštala je o tome da postane gimnastičarka ili plesačica, a danas ne može da napravi ni kolut napred. Odlučila se za muziku, a tvrdi da njena bolest ima i svojih prednosti.

„Neću vam lagati, da imam čarobni štapić, rešila bih se ove bolesti. Ne želim ništa više od toga osim da se osećam dobro i da mogu da radim stvari koje želim. Ali bliža sam svojoj porodici i prijateljima nego što bih bila da nema bolesti, a i mislim da bez nje ne bih bila osoba koja sam danas. Pre nego što sam se razbolela nisam napisala nijednu pesmu, a prvu sam napisala kad sam se razbolela. Kad sam je kasnije poslušala, bilo mi je teško“, rekla je.

Odlučna je u tome da je bolest neće zaustaviti pa je nedavno objavila singl, a na svom blogu redovno opisuje probleme koje joj sindrom hroničnog umora stvara. Trenutno sarađuje sa organizacijom koja prikuplja novac za ljude koji boluju od iste bolesti kao ona, prenosi Index.

Pratite Krstaricu i preko mobilne aplikacije za Android i iPhone.