U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi, kaลพe izvrลกni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka i dodaje da ima pomaka u leฤenju i da je za ovu godinu planiran budลพet za terapije od 1,1 milijardu dinara, uz nove inovativne lekove za obolele.
Povodom Dana retkih bolesti koji se obeleลพava sutra, u saopลกtenju NORBS se navodi da se retka bolest definiลกe kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Iako se ฤini da je broj mali, postoji viลกe od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su, kako navode, da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.
Naลพalost, 75 odsto retkih bolesti pogaฤa decu, od kojih 30 odsto obolelih umre pre navrลกene pete godine.
Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je ฤesto veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suoฤava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podrลกku sistema zdravstvene i socijalne zaลกtite kada terapija ne postoji.
Duboka istiฤe da u poslednje vreme u Srbiji ima pomaka kada je u pitanju leฤenje pacijenata sa retkim bolestima, pa je za ovu godinu planiran posebni budลพet Ministarstva zdravlja za leฤenje jednog dela retkih bolesti za koje postoje terapije od oko 1,1 milijardu dinara.
To je gotovo deset puta viลกe nego pre pet godina kada su prvi put izdvojena budลพetska sredstva.
„To nas sve ohrabruje jer omoguฤava da se postepeno sve veฤem broju obolelih obezbedi neophodna terapija“, kaลพe Duboka, a stoji u saopลกtenju.
Pored toga, navodi i da na listama RFZO postoji odreฤeni broj lekova za retke bolesti, dok je krajem proลกle godine ta lista nakon viลกegodiลกnje pauze proลกirena novim lekovima, od kojih je viลกe od polovine za leฤenje retkih bolesti.
„To nikako ne znaฤi da svi pacijenti imaju obezbeฤene lekove i terapije – situacija je joลก uvek daleko od idealne. Zbog toga je neophodno da nastavimo sa zajedniฤkim zalaganjem kako bismo u buduฤnosti popravili i dalje sumornu statistiku“, rekao je Duboka.
Dodaje da je veoma vaลพan korak u obezbeฤivanju boljeg i kvalitetnijeg ลพivota osoba sa retkim bolestima usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti, kao sveobuhvatnog dokumenta koji detaljno definiลกe kako treba da bude unapreฤena zdravstvena i socijalna zaลกtita obolelih, kao i uspostavljanje Nacionalnog registra retkih bolesti.
U susret obeleลพavanju Dana retkih bolesti, NORBS je pokrenuo akciju „Drvo pozitivnih misli“ kako bi podigli svest o tim bolestima i ukazali na probleme sa kojima se susreฤu oboleli.
Od srede, 22. februara, graฤani su bili u prilici da podrลพe humanu akciju ostavljanjem simboliฤne poruke na granama velikih drveฤa koja su postavljena u trลพnom centru „Uลกฤe“ u Beogradu, u „Merkatoru“ u Novom Sadu i „Forumu“ u Niลกu.
Akcija „Drvo pozitivnih misli“ traje do sutra kada ฤe biti obeleลพen Dan retkih bolesti, uz prisustvo predstavnika NORBS-a, obolelih i ฤlanova njihovih porodica, zdravstvenih radnika i predstavnika drลพave.
„Pozivamo sve da nam se prikljuฤe u ovoj akciji, da pokaลพemo obolelima da nisu sami, da im poลกaljemo pozitivne misli i snaลพne poruke podrลกke“, poruฤio je Duboka.
Takoฤe, predstojeฤi Dan retkih bolesti biฤe i prilika da se javnost upozna sa aktivnostima NORBS linije pomoฤi za retke bolesti, koju je ta organizacija uvela pre godinu i po dana, a koja je do sada primila viลกe od 1.300 poziva obolelih i ฤlanova njihovih porodica.
Gotovo 70 odsto poziva bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz domena zdravstvene i socijalne zaลกtite.
Na liniji pomoฤi radi tim sastavljen od psihologa, socijalnih radnika i pravnika koji pruลพaju besplatnu podrลกku i pomoฤ obolelima od retkih bolesti i ฤlanovima njihovih porodica na besplatnom telefonskom broju 0800 333 103 ili putem maila: linijapomoci@norbs.rs.
(Tanjug)
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com