Svetski dan hemofilije obeleลพava se sutra, uz procenu da u svetu oko 400.000 ima tu uroฤenu bolest, a u Srbiji – 900 ljudi, od toga 170 dece.
Procenjuje se da je u svetu svakoj ฤetvrtoj osobi dostupno adekvatno leฤenje.
U Srbiji je savremena dijagnoza I terapija dostupna za svih 900 obolelih I to o troลกku Republiฤkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Dr Dragan Miฤiฤ iz Instituta za majku I dete pojaลกnjava da je hemofilija uroฤena bolest, gde obolelima nedostaje jedan faktor za zgruลกavanje krvi.
โKada neko nema faktor za zgruลกavanje krvi on je sklon krvarenju, koje nekada moลพe biti opasno po ลพivotโ, pojaลกnjava MIฤiฤ.
Postoje pacijenti koji imaju umereni oblik hemofilije, gde krvarenje ne moลพe da se zaustavi nakon povrede, ali postoje I oni sa teลพim oblikom kod kojih se krvarenja, najฤeลกฤe u velikim zglobovima, javljaju spontano.
โTakva krvarenja su bolna, treba vremena da proฤu, a posle vise godina zglob izgubi funkciju I dolazi do invaliditetaโ, kaลพe naลก sagovornik I dodaje da lek za leฤenje hemofilije ne postoji, ali postoje lekovi za zaustavljanje ili spreฤavanje krvarenja.
Zlatni standard u leฤenju, dodaje on, je profilaksa il ipreventivno davanje leka. Sa terapijom se poฤinje najฤeลกฤe u drugoj godini ลพivota I kada se jednom poฤne da je se ceo ลพivot.
Ranije su pacijenti za svaku terapiju, obiฤno dva, tri puta nedeljno, dolazili u bolnicu, a danas to rade sami ili uz pomoฤ medicinske sestre u kuฤnim uslovima.
Miฤiฤ naglaลกava da pacijenti koji su pravilno leฤe ni mogu normalno da rade, da imaju ลพivot bez bola, da im ลพivotni vek bude kao kod proseฤne populacije I da ispole sve svoje potencijale.
Jedna od komplikacija ove bolesti je propadanje zglobova I invaliditet.
Propali zglob leฤi se operacijom I zamenom, ลกto prema reฤima dr Miฤiฤa nije preterano razvijeno u Srbiji I u tom segmentu stanje moลพe joลก da se popravlja.
Takoฤe, pojava antitela je komplikacija bolesti I za to postoje posebni lekovi koji su dostupni I pacijentima u Srbiji.
Marko Laliฤ, koji ima hemofiliju A sa inhibitorima, kaลพe da kako je to uroฤena bolest, oboleli se naviknu da da organizuju svoj ลพivot prema bolesti.
On dodaje da je danas najveฤi problem zbrinjavanje pacijenata koji imaju oลกteฤenja zglobova, te da bi moglo vise da se uradi I pacijentima omoguฤe ortopedske opracije.
Dodaje da oboleli teลพe pronalaze posao, jer poslodavci nemaju razumevanja za ฤesta odsustva sa posla zbog prirode bolesti.
U znak podrske obolelima od hemofilije sutra ฤe jarko crvenom bojom biti osvetljeni most na Adi, zgrada Skupลกtine Srbije, palata Albanija.
(Tanjug)
Pratite Krstaricu na www.krstarica.com