najveća internet zajednica u Srbiji već 18 godina

U trendu

Deca čine 80 odsto obolelih od retkih bolesti

Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka ocenio je danas da je stanje na polju retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba, poboljšano od 2010. godine kada je osnovana ta organizacija, ali da se veći pomaci očekuju tek nakon uvodjenja registra o retkim bolestima i usvajanja nacionale strategije.

On je na skupu o inovatinvim lekovima naveo da 80 odsto obolelih od retkih bolesti u Srbiji čine deca, te da su njihovi roditelji pod užasnim pritiskom. Dodao je da u zemlji postoji 7.000 različitih retkih bolesti.

Duboka, koji u ime organizacije zastupa interese oko 4.500 članova, obolelih od retkih bolesti, rekao je i da bi “registar retkih bolesti trebalo da počne se formira 1. januara 2017. godine, a Nacionalna strategija o retkim bolestima u završnoj je fazi, izradjeno je 40 strana”.

Prema rečima predsednika NORBS-a, do sada je osnovan Fond za lečenje retkih bolesti, moguće je lečenje u inostranstvu, kao i dijagnostifikovanje bolesti van Srbije. Značajno je i finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku RFZO, osnovana je linija pomoći za retke bolesti koja ima i do sto poziva mesečno.

“Pozivom na telefon 0800 333 103, oboleli i članovi njihovih porodica, mogu dobiti pravnu pomoć, psihološku pomoć ali i pomoć socijalnog radnika”, dodao je on.

(Beta)

Napišite komentar

Vaša e-mail adresa neće biti objavljena.

Najnovije iz rubrike